ข้อความรับรอง: “ลูกของฉันมีดาวน์ซินโดรม”

ฉันไม่เคยเป็นคนประเภทที่มีลูก ฉันเป็นคนเก่งของนักเดินทางฉันเขียนบทความและหนังสือด้วยความกระตือรือร้นเพื่อประสบการณ์และการพบปะทางปัญญา ฉันตกหลุมรักเป็นประจำ และทางเดินอาหารของทารกไม่ได้เป็นส่วนหนึ่งของภูมิทัศน์ขอบฟ้าของฉัน ไม่มีความแปลกแยก ไม่มีการวนซ้ำ "อือ" และทางออกที่น่าตำหนิ อย่านะลูก! ฉันบังเอิญตั้งท้องกับชาวกรีกที่ฉันหลงรักจริงๆ แต่กลับประเทศของเขาได้ไม่นานหลังจากที่ยูริไดซ์เกิด ทิ้งให้เรามีแต่กลิ่นของยาสูบเย็นๆ เขาไม่เคยจำลูกสาวของเขาได้ วาซิลิส วัยรุ่นผู้ยิ่งใหญ่คนนี้ ไม่ต้องสงสัยเลยว่าเขาต้องการใช้เส้นทางแห่งความจริงกับฉัน เพราะเมื่อยูริไดซ์เกิดไม่มีโครโมโซม 23 คู่แบบเรา แต่มี 23 คู่ครึ่ง อันที่จริง คนที่เป็นโรคดาวน์มีโครโมโซมเกินครึ่งคู่ นี่เป็นส่วนพิเศษเล็กๆ น้อยๆ ที่ฉันอยากจะพูดถึง เพราะสำหรับฉัน มันเป็นส่วนที่ดีกว่า มากยิ่งขึ้น มากขึ้นอีก

ลูกสาวของฉันส่งพลังงานของเธอมาให้ฉันเป็นครั้งแรก เป็นคนที่ทำให้เธอกรีดร้องจากชีวิตไม่กี่เดือนเรียกร้องให้มีการนั่งรถเข็นเด็กและออกนอกบ้านในเมือง สำหรับ นอนฉันกำลังขับรถ ขณะขับรถ ผมก็เขียนอยู่ในหัว ฉันกลัวว่าลูกเต๋าของฉัน – พระพุทธเจ้าก็ประสูติเช่นกันในรูปแบบที่สะสมอ้วนเกินไปสำหรับชุดของเด็กหญิงตัวเล็ก ๆ ที่ฉันวางแผนไว้สำหรับเธอ - จะนำแรงบันดาลใจของฉันไปจากฉันฉันค้นพบว่าตรงกันข้ามกับมัน จิตใจกำลังแข่งกัน ฉันกลัวอนาคต มันเป็นความจริง และวันที่การสนทนาของเราจะสิ้นสุดลง แต่เร็วมากฉันต้องยอมรับว่าไม่ว่าในกรณีใดมันไม่ได้ขัดขวางการทำงานของฉัน มันยังทำให้เขาทำงานได้ดีขึ้นอีกด้วย แม่นยำยิ่งขึ้น จริงใจยิ่งขึ้น ฉันต้องการแสดงให้ลูกสาวของฉันดูหลายๆ อย่างและพาเธอไปเที่ยว แม้ว่าฐานะการเงินของข้าพเจ้าจะไม่ค่อยดีนัก แต่ข้าพเจ้ารู้สึกว่าแรงผลักดันร่วมกันเป็นสิ่งจำเป็นสำหรับเรา ในช่วงเวลานี้เราไม่เคยหยุดรู้จักกันแม้บางครั้งจะกล้าเสี่ยง ฉันไม่มีเงิน ความปลอดภัย บางครั้งเราก็เจอเจ้าบ้านแปลก ๆ และหลังจากหนีเที่ยวไปสองสามที ฉันตัดสินใจกลับไปที่เกาะครีต ไกลจากฉัน ความคิดที่จะจุดไฟอีกครั้งกับวาซิลิสที่ฉันรู้จักแล้วกลับคืนสู่สภาพเดิมอีกครั้ง แต่ฉันต้องการที่จะดูว่าการสนับสนุนทางวัตถุบางอย่างอาจมาจากครอบครัวของเขาหรือไม่ อนิจจา พี่สาวและแม่ของเขากลัวเขามากเกินกว่าจะหลีกเลี่ยงเราให้มากที่สุด สำหรับเขา เขาปฏิเสธการประนีประนอมกับเด็กน้อย ดูถูกการนัดหมายที่ฉันให้เขาที่ชายหาดเพื่อชอบพวกเขา เขาสารภาพกับฉัน เดินเล่นกับสุนัขของเขา … ฉันยังคงยอมรับสิ่งที่ 'เขาถามฉัน: ดีเอ็นเอ ทดสอบ. อันที่จริง ดูเหมือนว่าเขาไม่น่าจะเป็นไปได้มากที่จะสามารถเป็นพ่อของลูกที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมได้ คำตัดสินอยู่ใน Vasilis เป็นพ่อของ Eurydice จริงๆ แต่นั่นไม่ได้เปลี่ยนทัศนคติของเขา ไม่ว่าจะมาไกลขนาดนี้ ฉันก็มีความสุขที่เมืองชาเนีย เกาะครีต ที่ซึ่งบรรพบุรุษของไดซ์เกิด ที่พวกเขาอาศัยอยู่ ในหินโบราณเหล่านั้นและลมนั้น การเข้าพักสองสัปดาห์ไม่ได้เสนอให้เขามีพ่อ แต่พวกเขาก็กระชับความสัมพันธ์ของเราให้แน่นแฟ้นยิ่งขึ้น ในตอนเย็นบนระเบียงของเรา เราชอบกล่าวราตรีสวัสดิ์กับดวงจันทร์ในขณะที่สูดกลิ่นหอมของสะระแหน่และโหระพา

กลิ่นอันอบอุ่นเหล่านี้ ฉันลืมไปอย่างรวดเร็วเมื่อแทบไม่ได้เข้าไปในเรือนเพาะชำ ยูริไดซ์เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาว เมื่อการรักษาช็อกต้องเริ่มต้นขึ้น พ่อของฉันจัดให้เราไปโรงพยาบาลในลอสแองเจลิส และลงทะเบียนเด็กน้อยในประกันสุขภาพของเขา ลูกสาวของฉันแต่งกายด้วยสีแวววาวถูกปกคลุมด้วยสายสวนและท่อ ตามลำพังกับฉัน (พ่อของเธอที่ฉันถามว่าเขาจะเป็นผู้บริจาคไขกระดูกที่เข้ากันได้หรือไม่แนะนำว่าฉันยอมแพ้และไม่ทำอะไรเพื่อช่วยเธอ) Dice อดทนต่อการรักษาที่น่ากลัวทุกประเภทด้วยความกล้าหาญ . ด้วยความสิ้นหวังที่จะสูญเสียเธอไป ฉันจึงใช้เวลาทุก ๆ ช่วงเวลาสั้น ๆ เพื่อรีบออกไปข้างนอกและเสนอทุกสิ่งที่อาจสร้างความบันเทิงให้เธอ ฉันรีบกลับมาที่ร่างเล็กๆ ที่ปวดเมื่อยของเธอ และฟังพยาบาลพูดว่ายูริไดซ์เป็น "ความสุข" ของพวกเขาได้อย่างไรบางทีอาจเป็นวิถีชีวิตของเขาในปัจจุบันที่ส่งผลกระทบต่อคนที่คุ้นเคยกับความคิดถึงในอดีตหรือคำสัญญาในอนาคตมากที่สุด ในทางกลับกัน ยูริไดซ์เห็นช่วงเวลานั้นด้วยความยินดี ความปรารถนาดี ความถนัดในการมีความสุข และความเห็นอกเห็นใจ นี่คือสิ่งที่ลูกสาวของฉันได้รับ และไม่มีปราชญ์คนใดแม้แต่ในหมู่ผู้ที่ฉันชื่นชมมาตลอดก็สามารถแข่งขันกับเธอในด้านนี้ เราสองคนหยุดการถูกขังอยู่ในห้องของโรงพยาบาลนี้เป็นเวลาเจ็ดเดือนและทนกับเสียงของเครื่องจักร ฉันคิดหาวิธีสร้างความบันเทิงให้ลูกสาวของฉัน เล่นซ่อนหากับแบคทีเรียที่เธอควรหลีกเลี่ยง เรานั่งใกล้หน้าต่าง พูดคุยกับท้องฟ้า กับต้นไม้ กับรถยนต์ จนถึงโคลน เราหนีออกจากห้องเสื่อน้ำมันสีขาวในความคิด เป็นข้อพิสูจน์ว่าการคิดร่วมกันไม่ใช่เรื่องที่เป็นไปไม่ได้… จนกว่าเราจะสามารถออกไปได้ รีบเข้าไปในที่ว่างข้าง ๆ และลิ้มรสโลกด้วยนิ้วของเรา มะเร็งหายไปแล้ว แม้ว่าจะยังเฝ้าติดตามอยู่ก็ตาม

เรากลับมาที่ปารีส การลงจอดไม่ใช่เรื่องง่าย เมื่อเราไปถึง ผู้ดูแลอาคารก็เคาะฉันลง เมื่อสังเกตว่าเมื่ออายุ 2 ปีครึ่ง Eurydice ยังไม่ได้ทำงาน เธอแนะนำให้ฉันส่งเธอไปเรียนที่สถาบันเฉพาะทาง ทันทีหลังจากนั้น ขณะที่ฉันกำลังรวบรวมไฟล์โดยมีเป้าหมายเพื่อให้เขาจำผู้พิการได้ ฉันถูกขโมยกระเป๋าเป้ของฉันไป ฉันหมดหวัง แต่ไม่กี่สัปดาห์ต่อมา เมื่อฉันไม่สามารถส่งไฟล์นี้ได้ เนื่องจากมันถูกขโมยไปจากฉัน ฉันได้รับการยอมรับ โจรจึงโพสต์ไฟล์ให้ฉัน ฉันใช้สัญลักษณ์แห่งโชคชะตานี้เป็นของขวัญ ยูริไดซ์ตัวน้อยของฉันรอจนอายุ 3 ขวบจึงจะเดินได้ และลูกวัย 6 ขวบบอกว่าฉันรักเธอ เมื่อเธอเพิ่งได้รับบาดเจ็บที่มือและฉันกำลังรีบพันผ้าพันแผล เธอก็ปล่อย: ฉันรักคุณ รสนิยมในการเดินของเธอและการเคลื่อนไหวอย่างบ้าคลั่งของเธอบางครั้งนำไปสู่การโลดโผนหรือการหลบหนีที่น่าสะพรึงกลัว แต่ฉันมักจะพบเธอที่จุดสิ้นสุดของความทรงจำที่สนุกสนานเหล่านี้ นี่คือสิ่งที่เธอต้องการ ลึกๆ แล้ว การกลับมาพบกันใหม่ของเรา

โรงเรียนเป็นอีกบ่อหนึ่งของปลา เนื่องจากการหาโครงสร้างที่ "เพียงพอ" เป็นเรื่องที่ท้าทายลูกพิการของฉันไม่มีที่ไหนเลย จนกระทั่งโชคดีที่ฉันได้พบโรงเรียนที่ยอมรับและสตูดิโอเล็กๆ ไม่ไกลจากที่ที่เราสามารถรองรับความสนุกสนานทั้งสองของเราได้ จากนั้นฉันก็ต้องเผชิญกับความตายของพ่อของฉันและที่นั่นอีกครั้ง Eurydice ชี้ทางให้ฉันฟังซึ่งฉันอ่านหนังสือเกี่ยวกับ "พินอคคิโอ" ที่พ่อของฉันอยากจะมีเวลาอ่านให้เขาฟัง พินอคคิโออยากเป็นเด็กน้อยเหมือนคนอื่นๆ และเขาก็เป็นเช่นนั้นในบั้นปลายชีวิต แต่ชีวิตของเขาที่ถูกบอกว่าแตกต่าง ลูกสาวของฉันยังมีเรื่องราวที่จะบอก โครโมโซมพิเศษของเขาไม่ได้พรากอะไรไปจากเราเลย มันทำให้ฉันคิดดีขึ้น รักดีขึ้น เคลื่อนไหวเร็วขึ้น ต้องขอบคุณเธอ ฉันมั่นใจในสิ่งนี้: “โชคคือสิ่งที่เราสร้างขึ้นเมื่อเราหยุดรอให้มันยิ้มให้เราในที่สุด เมื่อเราละทิ้งความเชื่อนี้ ทำให้เราอุ่นใจจนถึงที่สุด การวางยาสลบตามที่สิ่งที่ดีที่สุดยังมาไม่ถึง” “

 

 

ปิดหน้านี้
© DR

ค้นหาคำให้การของ Cristina ในหนังสือของเธอ: 

“23 ครึ่ง” โดย Cristina Nehring แปลจากภาษาอังกฤษโดย Elisa Wenge (Premier Parallèle ed.), € 16

เขียนความเห็น