ลูกมีความพิการ

ความฝันของพ่อแม่ที่มีต่อลูกที่สมบูรณ์แบบบางครั้งก็พังทลายเมื่อพวกเขาได้เรียนรู้ถึงความทุพพลภาพของตนเอง แต่วันนี้ไม่มีอะไรจะสู้ไม่ได้ และต่อหน้าความรักของลูก อะไรก็เกิดขึ้นได้!

อยู่กับลูกคนอื่น

ไม่ว่าสิ่งเล็กๆ น้อยๆ ที่เพิ่งจะเกิดและพิการอะไรก็ตาม สิ่งนั้นคือหัวใจที่พูดเหนือสิ่งอื่นใด เพราะถึงแม้ความยากลำบากทั้งหมด เราต้องไม่ลืมสิ่งสำคัญ: เด็กพิการต้องการเหนือสิ่งอื่นใด เพื่อเติบโตในสภาวะที่ดีที่สุด ความรักของพ่อแม่.

ความทุพพลภาพของเด็กจะมองเห็นได้หรือมองไม่เห็นตั้งแต่แรกเกิด ไม่ว่าเพียงเล็กน้อยหรือรุนแรง ความทุพพลภาพของเด็กคือความเจ็บปวดของครอบครัว และสิ่งนี้จะยิ่งเป็นความจริงมากขึ้นหากมีการประกาศโรคอย่างกระทันหัน

ทารกพิการ ความรู้สึกอยุติธรรมที่เลวร้าย

ในทุกกรณี พ่อแม่จะเอาชนะด้วยความรู้สึกอยุติธรรมและไม่เข้าใจ. พวกเขารู้สึกผิดเกี่ยวกับความพิการของลูกและพบว่าเป็นเรื่องยากที่จะยอมรับ มันคือความช็อค บางคนพยายามเอาชนะโรคนี้ด้วยการหาวิธีเอาชนะความเจ็บปวด บางคนก็ซ่อนมันไว้เป็นเวลาหลายสัปดาห์หรือ...นานกว่านั้น

Dr Catherine Weil-Olivier หัวหน้าแผนกกุมารเวชศาสตร์ทั่วไปที่โรงพยาบาล Louis Mourier (Colombes) ให้การแก่ ความยากลำบากในการประกาศความทุพพลภาพและการยอมรับ โดยผู้ปกครอง:

แม่คนหนึ่งให้ความไว้วางใจเราดังนี้:

การหลุดพ้นจากความโดดเดี่ยวและความเจ็บปวดเกิดขึ้นได้เพราะ สมาคมมากมายที่ให้การสนับสนุนผู้ปกครองและต่อสู้เพื่อให้ตัวเองเป็นที่รู้จักและเป็นที่ยอมรับ ต้องขอบคุณพวกเขา ครอบครัวที่ใช้ชีวิตแบบเดิมๆ สามารถแบ่งปันความวิตกกังวลและช่วยเหลือซึ่งกันและกันได้ อย่าลังเลที่จะติดต่อพวกเขา! การติดต่อกับครอบครัวอื่นๆ ที่กำลังเผชิญในสิ่งเดียวกันจะช่วยให้คุณสามารถทำลายความรู้สึกถูกกีดกัน ไม่รู้สึกไร้หนทางอีกต่อไป เปรียบเทียบสถานการณ์ของคุณกับกรณีที่ร้ายแรงกว่าในบางครั้ง และนำสิ่งต่าง ๆ มาสู่มุมมอง ไม่ว่าในกรณีใดที่จะพูด

ความพิการในชีวิตประจำวันของทารก

ชีวิตประจำวันบางครั้งกลายเป็นการต่อสู้ที่แท้จริงสำหรับพ่อแม่ที่ยังคงโดดเดี่ยวอยู่บ่อยเกินไป

และยังมีผู้ปกครองที่มักมีรอยยิ้มบนใบหน้าขณะขับรถพาลูกชายไปโรงเรียน นี่เป็นกรณีของพ่อแม่ของอาเธอร์ ดาวน์ซินโดรมตัวน้อย แม่ของสหายตัวน้อยคนหนึ่งของเธอประหลาดใจ: 

เป็นเพราะพ่อแม่ของอาเธอร์ภูมิใจที่พาลูกไปโรงเรียนได้เหมือนเด็กคนอื่นๆ และยอมรับความพิการของเจ้าตัวน้อย

นายหญิงวัยกลางคนของอาเธอร์อธิบายว่า:

ดังนั้น เช่นเดียวกับเขา ลูกของคุณอาจจะสามารถไปโรงเรียนได้ หากผู้พิการของเขาอนุญาต และปฏิบัติตามการศึกษาตามปกติด้วย หากจำเป็น การจัดการกับสถานประกอบการ การศึกษายังสามารถบางส่วน สิ่งนี้ใช้ได้กับเด็กดาวน์ซินโดรมอย่างที่เราเพิ่งเคยเห็นหรือสำหรับเด็กที่มีปัญหาด้านการมองเห็นหรือการได้ยิน

ทารกพิการ: บทบาทของพี่น้องคืออะไร?

Anne Weisse แม่ของ Margot พูดถึงลูกสาวตัวน้อยที่น่ารักของเธอ ซึ่งเกิดมาพร้อมกับเลือดคั่งในสมอง และผู้ที่อาจจะไม่เดินโดยไม่มีอุปกรณ์ใดๆ:

หากตัวอย่างนี้เป็นการจรรโลงใจ พี่น้องปกป้องลูกพิการไม่ใช่เรื่องแปลกหรือแม้แต่ปกป้องมันมากเกินไป และอะไรจะปกติไปกว่านี้? แต่ระวัง นี่ไม่ได้หมายความว่าพี่เล็กหรือพี่ใหญ่รู้สึกว่าถูกทอดทิ้ง ถ้าพิชญ์ชอบผูกขาดความสนใจและเวลาของพ่อกับแม่ก็จำเป็น อุทิศช่วงเวลาพิเศษให้กับเด็กคนอื่นๆ ในครอบครัว. และไม่มีประโยชน์ที่จะปกปิดความจริงจากพวกเขา เป็นการดีกว่าที่พวกเขาเข้าใจสถานการณ์โดยเร็วที่สุด วิธีหนึ่งที่จะทำให้พวกเขายอมรับความพิการของน้องชายหรือน้องสาวได้ง่ายขึ้นและไม่ต้องละอายใจกับมัน

เพิ่มพลังให้พวกเขาด้วยโดยแสดงให้พวกเขาเห็นถึงบทบาทการป้องกันที่พวกเขาสามารถเล่นได้ แต่แน่นอนว่าในระดับของพวกเขา เพื่อไม่ให้เป็นภาระหนักเกินไปสำหรับพวกเขา นี่คือสิ่งที่ Nadine Derudder ทำ:“ฉันกับสามีตัดสินใจว่าจะอธิบายทุกอย่างให้แอกเซลซึ่งเป็นพี่ใหญ่ของเธอฟัง เพราะมันจำเป็นสำหรับความสมดุลของเธอ เธอเป็นสาวน้อยน่ารักที่เข้าใจทุกอย่างและมักจะให้บทเรียนกับฉัน! เธอรักน้องสาวของเธอ เธอเล่นกับเธอ แต่ดูเหมือนหงุดหงิดที่ไม่เห็นเธอเดิน ในขณะที่ทุกอย่างเป็นไปด้วยดีพวกเขาเป็นผู้สมรู้ร่วมคิดและหัวเราะด้วยกัน ความแตกต่างนั้นสมบูรณ์ แม้ว่าบางครั้งจะยอมรับได้ยากมาก 

เด็กพิการ: รักษาความสามัคคีในครอบครัว

Dr Aimé Ravel กุมารแพทย์ที่สถาบัน Jérôme Lejeune (ปารีส) ยืนกรานเกี่ยวกับวิธีการที่จะนำมาใช้ซึ่งได้รับการอนุมัติอย่างเป็นเอกฉันท์: “แนวทางปฏิบัติแตกต่างกันไปในแต่ละเด็กเพราะทุกคนมีวิวัฒนาการต่างกัน แต่ทุกคนเห็นพ้องต้องกันในประเด็นหนึ่ง: การสนับสนุนจากครอบครัวควรมาก่อนตั้งแต่แรกเกิด. "

ต่อมาเมื่ออายุมากขึ้น เด็กที่มีความทุพพลภาพมักจะตระหนักถึงความแตกต่างตั้งแต่เนิ่นๆ เพราะพวกเขาเป็นธรรมชาติเมื่อเทียบกับคนอื่น ตัวอย่างเช่น เด็กที่เป็นโรคดาวน์สามารถรู้ได้ตั้งแต่อายุ XNUMX ขวบว่าพวกเขาไม่สามารถทำสิ่งเดียวกันกับเพื่อนเล่นได้ และหลายคนต้องทนทุกข์ทรมานจากมัน แต่นี่ไม่ใช่เหตุผลที่จะตัดทารกออกจากโลกภายนอกอย่างแน่นอน การติดต่อกับเด็กคนอื่นจะทำให้เขาไม่รู้สึกถูกกีดกันหรือโดดเดี่ยว และการศึกษาอย่างที่เราได้เห็นนั้นเป็นประโยชน์อย่างมาก

Prof. Alain Verloes นักพันธุศาสตร์ที่โรงพยาบาล Robert Debré (ปารีส) สรุปได้อย่างสมบูรณ์และคาดการณ์เด็กคนนี้ในอนาคต: “แม้จะมีความแตกต่างและความทุกข์ทรมานของเด็กคนนี้ แต่เขาก็สามารถมีความสุขที่ได้สัมผัสความรักของพ่อแม่และตระหนักในภายหลังว่าเขามีที่ยืนในสังคม คุณต้องช่วยให้ลูกของคุณยอมรับตัวเองและรู้สึกเป็นที่ยอมรับและเป็นที่รัก”.

อย่าถามถึงเบบี้มากเกินไป

ในทุกกรณี, เป็นการดีที่จะกระตุ้นลูกมากเกินไปไม่ว่าด้วยวิธีใดก็ตาม หรือถามในสิ่งที่เขาไม่สามารถทำได้ อย่าลืมนะ เด็กทุกคน แม้แต่ "ปกติ" ก็มีขีดจำกัด.

นาดีนอธิบายได้ดีกว่าใครๆ โดยพูดถึงคลาร่าตัวน้อยของเธอที่ป่วยเป็นโรคสมองพิการ ซึ่งชีวิตของเขาถูกคั่นด้วยการทำกายภาพบำบัด ศัลยกรรมกระดูก …: “ ฉันรักเธอ แต่ฉันเห็นเธอเพียงผู้พิการเท่านั้นมันแข็งแกร่งกว่าฉัน สามีของฉันค่อย ๆ จางหายไปและปล่อยให้ฉันบ้า แต่วันหนึ่ง ขณะออกไปเดินเล่น เขาจับมือคลาร่าแล้วเขย่าเบาๆ เพื่อเล่น แล้วเธอก็เริ่มหัวเราะออกมาดังลั่น!!! มันเหมือนกับไฟฟ้าช็อต! เป็นครั้งแรกที่ฉันเห็นลูกของฉัน เด็กหญิงตัวน้อยของฉันหัวเราะ และฉันก็ไม่เห็นเธอพิการอีกต่อไป ฉันพูดกับตัวเองว่า: “คุณหัวเราะ คุณคือลูกของฉัน คุณดูเหมือนพี่สาว คุณสวยมาก…” จากนั้นฉันก็เลิกรังควานเธอเพื่อที่เธอจะได้ก้าวหน้าและฉันใช้เวลาเล่นกับเธอ , ที่จะกอดเธอ … “

อ่านไฟล์เรื่องของเล่นสำหรับเด็กพิการ

คุณต้องการพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้ระหว่างผู้ปกครองหรือไม่? เพื่อแสดงความเห็น นำคำให้การ? เจอกันที่ https://forum.parents.fr