เขานอนอยู่ใต้เครื่องช่วยหายใจเป็นเวลาหกเดือนเพื่อรอความตายของเขา มันเกิดขึ้นเป็นอย่างอื่น ปัจจุบัน เธอได้ช่วยเหลือผู้อื่นที่ป่วยเป็นโรคหายากซึ่งมีอาการฟกช้ำ Piotr Manikowski ประธานสมาคมผู้ป่วยโรคปอดแห่งโปแลนด์ (Piotr Manikowski) ประธานสมาคมผู้ป่วยโรคปอดแห่งโปแลนด์ (Piotr Manikowski) กล่าว ความดันโลหิตสูงและเพื่อนของพวกเขา
แพทย์ใช้เวลานานเท่าใดในการวินิจฉัยสภาพของคุณ?
- นั่นคือเมื่อ 10 ปีที่แล้ว ฉันอายุ 28 ปี และฉันไม่สามารถขึ้นบันไดไปที่ชั้นหนึ่งได้ แม้แต่การแต่งตัวหรือซักผ้าก็ช่วยฉันได้มาก ฉันสำลัก หายใจไม่ออก รู้สึกมีหนามที่หน้าอก แพทย์สงสัยว่าเป็นโรคโลหิตจาง หอบหืด เส้นเลือดอุดตันที่ปอด และโรคประสาท ฉันยังเอายากล่อมประสาท แน่นอน มันไม่ได้ช่วยอะไร เพราะการวินิจฉัยผิดพลาด เมื่อผ่านไป 6 เดือน ฉันมาที่วอร์ซอเพื่อพบศ. Adam Torbicki สงสัยว่ามีเส้นเลือดอุดตันที่ปอด ในที่สุดเขาก็วินิจฉัยความดันโลหิตสูงในปอดที่ไม่ทราบสาเหตุ
คุณรู้หรือไม่ว่าการวินิจฉัยนี้หมายถึงอะไร?
- ไม่ใช่ในตอนแรก ฉันคิดว่า ฉันจะกินยาลดความดัน และฉันจะหายดี ฉันอ่านเจอในอินเทอร์เน็ตเท่านั้นว่าเป็นโรคที่หายาก ส่งผลกระทบต่อคนเพียง 400 คนในโปแลนด์ และหากไม่ได้รับการรักษา ครึ่งหนึ่งของพวกเขาเสียชีวิตภายในสองปีหลังจากการวินิจฉัย ฉันทำงานเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านไอที การวินิจฉัยเกี่ยวข้องกับการเปลี่ยนไปใช้เงินบำนาญทุพพลภาพ ภรรยาของฉันตั้งครรภ์ได้สามเดือนแล้ว ฉันรู้ว่าสภาพของฉันเป็นภาระสำหรับเธอ น่าเสียดายที่ฉันรู้สึกแย่ลงและกลายเป็นว่าทางรอดเดียวสำหรับฉันคือการปลูกถ่ายปอด กระทรวงสาธารณสุขได้ให้เงินสนับสนุนการดำเนินการนี้สำหรับฉันในกรุงเวียนนา
มันเปลี่ยนชีวิตคุณอย่างไร?
- ฉันรู้สึกเหมือนสุนัขถูกจูง ฉันสามารถทำทุกอย่างที่เป็นไปไม่ได้ก่อนการปลูกถ่าย เพราะความพยายามนั้นไม่ใช่เรื่องยากสำหรับฉันอีกต่อไป น่าเสียดาย หลังจากสามปี อาการป่วยก็กลับมา การปลูกถ่ายถูกปฏิเสธ
คุณสูญเสียความหวัง?
- อย่างเต็มที่ ฉันอยู่ในโรงพยาบาลโดยใช้เครื่องช่วยหายใจเป็นเวลาหกเดือนและรอความตาย ฉันหมดสติเกือบตลอดเวลาแม้ว่าฉันจะมีสติสัมปชัญญะ ฉันจำการล้างจานตอนเช้า มื้ออาหาร และยารักษาโรคได้ - กิจกรรมเครื่องจักรกลทุกวันเช่นนี้
ทำไมคุณถึงสูญเสียศรัทธาว่าจะเอาชนะโรคได้?
– ก่อนปลูกถ่าย หมอบอกว่านี่คือทางเลือกสุดท้าย และถ้าล้มเหลว จะไม่มีแผน “ข” ดังนั้นเมื่อนักกายภาพบำบัดมาพยายามขยับร่างกายของฉัน เพราะฉันนอนอยู่ที่นั่นมาหลายเดือนแล้ว มันดูไร้สาระสำหรับฉันมาก เพราะฉันไม่รออะไรอีกแล้ว นอกจากนี้ อาการหายใจลำบากยังรุนแรงราวกับต้องเอาถุงพลาสติกคลุมศีรษะแล้วรัดรอบคอ ฉันแค่อยากให้มันจบลง
แล้วก็มีโอกาสใหม่ในการรักษา...
– ฉันมีคุณสมบัติสำหรับการปลูกถ่ายครั้งที่สอง ซึ่งเกิดขึ้นที่เวียนนาเช่นกัน หลัง จาก หนึ่ง เดือน ฉัน กลับ ไป โปแลนด์ อย่าง เต็ม แรง.
สิ่งนี้เปลี่ยนแปลงคุณอย่างไร?
– เป็นเวลาสี่ปีแล้วตั้งแต่การปลูกถ่าย แต่คุณไม่มีทางรู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้นต่อไป นั่นเป็นเหตุผลที่ฉันอยู่ระยะสั้น ฉันไม่ได้วางแผนที่ห่างไกล ฉันไม่ไล่ตามเงิน แต่ฉันสนุกกับชีวิตทุกขณะ ครอบครัว ภรรยา และลูกชายของฉันเป็นความสุขที่ยิ่งใหญ่สำหรับฉัน ฉันมีส่วนร่วมในกิจกรรมของสมาคมโรคความดันโลหิตสูงในปอดและผองเพื่อนแห่งโปแลนด์ ซึ่งฉันเป็นประธาน
ผู้ป่วยโรคความดันโลหิตสูงในปอดต้องการความช่วยเหลือ – อะไรนะ?
– ความรู้เกี่ยวกับโรคนี้ในสังคมไม่มีอยู่จริงเช่นเดียวกับโรคหายากอื่นๆ คนที่มีสุขภาพดีไม่สามารถจินตนาการได้ว่าคนหนุ่มสาวที่หายใจไม่ออกมักจะหยุดและแสร้งทำเป็นเขียนข้อความเพื่อไม่ให้เกิดความรู้สึก คนป่วยที่ใช้เก้าอี้รถเข็นเมื่อลุกขึ้นเพื่อขึ้นรถหรือในห้องก็กระตุ้นความรู้สึกเช่นกันเพราะปรากฎว่าพวกเขาไม่ได้เป็นอัมพาต นั่นคือเหตุผลที่สมาคมส่งเสริมข้อมูลเกี่ยวกับโรคนี้ทุกที่
ความรู้นี้จำเป็นสำหรับแพทย์ ...
– ใช่ เพราะการวินิจฉัยโรคสายเกินไป และเนื่องจากยาที่มีอยู่ในปัจจุบันยับยั้งการลุกลามของโรค สิ่งสำคัญคือต้องเริ่มการรักษาก่อนที่ความดันโลหิตสูงจะทำลายร่างกาย
สมาคมมีปัญหาอะไรบ้าง?
– ในโปแลนด์ ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงยาสำหรับโรคความดันโลหิตสูงในปอดได้ภายใต้โปรแกรมการรักษา แต่จะมีสิทธิ์ได้รับยาเหล่านี้ก็ต่อเมื่อโรคมีความก้าวหน้าที่สำคัญเท่านั้น แพทย์เชื่อว่าควรเริ่มการรักษาโดยเร็วที่สุด เนื่องจากการยับยั้งการพัฒนาของโรคจะเริ่มในระยะก่อนหน้านี้ ดังนั้นเราจึงพยายามโน้มน้าวให้รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขเปลี่ยนเกณฑ์คุณสมบัติสำหรับโปรแกรม การรับยาก็เป็นปัญหาเช่นกัน ก่อนหน้านี้ทางโรงพยาบาลสามารถส่งเธอทางเคอรี่ได้ วันนี้ผู้ป่วยต้องทำด้วยตนเอง มันเป็นการเดินทางที่เลวร้ายสำหรับผู้ที่อยู่ในสภาพที่ร้ายแรง ฉันรู้จักผู้หญิงป่วยคนหนึ่งที่เดินทางจากเมืองไตรไปอ็อตวอค
นอกจากนี้เรายังต้องการให้มีศูนย์หลายแห่งที่เชี่ยวชาญด้านความดันโลหิตสูงในปอดในโปแลนด์ ซึ่งแพทย์ที่มีการติดต่อกับผู้ป่วยจำนวนมากสามารถทำการวิจัยและปรับปรุงวิธีการรักษาได้ เนื่องจากโรคนี้พบได้ยาก แพทย์จึงยากที่จะได้รับประสบการณ์ทางคลินิกเมื่อต้องดูแลผู้ป่วยเพียงรายเดียวหรือไม่กี่ราย
เตรียมอะไรไว้สำหรับวันโรคหายาก?
-28 กุมภาพันธ์ปีนี้ในวอร์ซอและ 29 กุมภาพันธ์ปีนี้ ในคราคูฟ, บิดกอชช์และเมืองไตร, "กองพลน้อยสีน้ำเงิน" ของสมาคมของเราจะปรากฏบนถนนและในศูนย์การค้าที่เลือกไว้ ซึ่งภายใต้สโลแกน "เมื่อคุณหมดลมหายใจ …” จะดำเนินการรณรงค์ให้ความรู้เกี่ยวกับปอด ความดันโลหิตสูง การดำเนินการนี้จะเปิดตัวด้วยการแสดงในกรุงวอร์ซอ - วันที่ 28 กุมภาพันธ์ปีนี้ 12-00 หน้าเมโทรเซ็นทรัม ใครก็ตามที่สนใจจะสามารถเห็นวิสัยทัศน์ทางศิลปะของการต่อสู้กับโรคที่ดำเนินการโดยนักแสดงจากโรงละคร Puszka ในระหว่างการรณรงค์นี้ จะมีการแจกใบปลิวเพื่อการศึกษาและอมยิ้มรูปปากสีฟ้าในทุกเมืองที่กล่าวถึงข้างต้น ซึ่งเป็นสัญลักษณ์ของแคมเปญ เนื่องจากปากของผู้ป่วยจะเปลี่ยนเป็นสีม่วง
ความดันโลหิตสูงในปอดเป็นโรคร้ายแรงที่ส่งผลต่อปอดและหัวใจ เป็นลักษณะความดันโลหิตสูงในหลอดเลือดแดงปอด อัตราการเสียชีวิตในภาวะความดันโลหิตสูงในหลอดเลือดแดงปอดในบางครั้งอาจสูงกว่ามะเร็งบางชนิด เช่น มะเร็งเต้านมและมะเร็งลำไส้ใหญ่ ผู้ที่เป็นโรคร้ายแรงนี้ต้องการความช่วยเหลือ เนื่องจากมีผลกระทบต่อชีวิตประจำวันในหลายด้าน เช่น การเดินขึ้นบันได การเดิน และการแต่งตัว อาการทั่วไปของโรค ได้แก่ หายใจลำบาก ริมฝีปากสีฟ้า และเหนื่อยล้า อาการไม่ได้เฉพาะเจาะจง ดังนั้นความดันโลหิตสูงในปอดจึงมักสับสนกับโรคหอบหืดหรือโรคอื่นๆ และต้องใช้เวลาหลายเดือนถึงหลายปีในการวินิจฉัยที่ถูกต้อง ในโปแลนด์ 400 คนได้รับการรักษาสำหรับโรคนี้
ผู้สัมภาษณ์: Halina Pilonis