ข้อความรับรอง: “ฉันเป็นผู้ปกครอง … และพิการ”

“ส่วนที่ยากที่สุดคือดวงตาของผู้อื่น”

Hélène และ Fernando พ่อแม่ของ Lisa อายุ 18 เดือน

“ในความสัมพันธ์เป็นเวลาสิบปี เราตาบอด ลูกสาวของเราถูกมองเห็น เราเป็นเหมือนพ่อแม่ทุกคน เราได้ปรับไลฟ์สไตล์ของเราให้เข้ากับการมาถึงของลูก ข้ามถนนในชั่วโมงเร่งด่วนพร้อมกับเด็กสาวที่เต็มเปี่ยมไปด้วยพลัง ช้อปปิ้งในซูเปอร์มาร์เก็ตที่มีผู้คนพลุกพล่าน ทำอาหาร อาบน้ำ จัดการกับวิกฤต... เราได้รับการเปลี่ยนแปลงของชีวิตนี้มาอย่างยอดเยี่ยมในความมืดมิดด้วยกัน

อยู่กับประสาทสัมผัสทั้งสี่

โรคประจำตัวทำให้เราสูญเสียการมองเห็นเมื่ออายุประมาณ 10 ขวบ ข้อดีคือ เพราะได้เห็นแล้วมีความหมายมากมาย คุณจะไม่สามารถจินตนาการถึงม้าหรือหาคำเพื่ออธิบายสีได้ เช่น สำหรับคนที่ไม่เคยเห็นม้าตัวนี้มาก่อนในชีวิต เฟอร์นันโดวัยสี่สิบอธิบาย ลาบราดอร์ของเราผลัดกันพาเราไปทำงาน ฉัน ฉันรับผิดชอบด้านกลยุทธ์ดิจิทัลที่ Federation of the Blind and Amblyopes of France Hélène เป็นบรรณารักษ์ หากการพาลูกสาวนั่งรถเข็นเด็กสามารถบรรเทาหลังของฉันได้ เฮเลนกล่าว นั่นไม่ใช่ทางเลือก: การถือรถเข็นด้วยมือข้างหนึ่งและไม้เท้าแบบยืดไสลด์ของฉันด้วยอีกมือหนึ่งอาจเป็นอันตรายได้

ถ้าเราถูกมองเห็น เราจะมีลิซ่าเร็วกว่านี้มาก ในการเป็นพ่อแม่ เราเตรียมตัวด้วยปัญญาและปรัชญา Hélène ยอมรับ ซึ่งแตกต่างจากคู่รักที่สามารถตัดสินใจมีลูกโดยไม่ได้ตั้งใจได้ไม่มากก็น้อย เราไม่สามารถจ่ายได้ เราโชคดีที่ได้รับการสนับสนุนที่มีคุณภาพระหว่างตั้งครรภ์ของฉัน เจ้าหน้าที่คลอดบุตรคิดกับเราจริงๆ “หลังจากนั้น เราจะผ่านพ้นไปพร้อมกับสิ่งมีชีวิตตัวน้อยนี้ในอ้อมแขนของเรา … เหมือนคนอื่นๆ!” เฟอร์นันโดพูดต่อ

รูปแบบของแรงกดดันทางสังคม

“เราไม่ได้คาดการณ์แนวโน้มใหม่ของเรา รูปแบบของแรงกดดันทางสังคมซึ่งคล้ายกับการทำให้เป็นทารกได้ลงมาที่เรา” เฟอร์นันโดกล่าว ส่วนที่ยากที่สุดคือการจ้องมองของผู้อื่น ในขณะที่ลิซ่าอายุได้เพียงไม่กี่สัปดาห์ คนแปลกหน้าได้ให้คำแนะนำกับเรามากมาย: “ระวังหัวของทารก คุณควรถือไว้แบบนี้…” เราได้ยินมาระหว่างเดิน เป็นความรู้สึกที่แปลกประหลาดมากที่ได้ยินคนแปลกหน้าถามบทบาทของคุณในฐานะพ่อแม่อย่างไร้ยางอาย เฟอร์นันโดเน้นย้ำว่าการไม่เห็นไม่ตรงกันกับการไม่รู้! และสำหรับฉัน ไม่ต้องสงสัยเลยว่าจะต้องเสียชื่อเสียง โดยเฉพาะอย่างยิ่งหลังจาก 40 ปี! ฉันจำได้ครั้งหนึ่งบนรถไฟใต้ดิน มันร้อน เป็นชั่วโมงเร่งด่วน ลิซ่ากำลังร้องไห้ เมื่อฉันได้ยินผู้หญิงคนหนึ่งพูดถึงฉันว่า “แต่เดี๋ยวนะ เขาจะหอบเด็ก , บางอย่างต้องทำ! "เธอร้องไห้. ฉันบอกเขาว่าคำพูดของเขาไม่น่าสนใจสำหรับทุกคนและฉันรู้ว่าฉันกำลังทำอะไรอยู่ สถานการณ์ที่เจ็บปวดซึ่งดูเหมือนจะจางหายไปตามกาลเวลาตั้งแต่ลิซ่าเดิน

เราพึ่งพาระบบอัตโนมัติในบ้าน

Alexa หรือ Siri ทำให้ชีวิตเราง่ายขึ้นแน่นอน แต่สิ่งที่เกี่ยวกับการเข้าถึงสำหรับคนตาบอด: ในฝรั่งเศส เราสามารถเข้าถึงเว็บไซต์ได้เพียง 10% เท่านั้น หนังสือ 7% ได้รับการดัดแปลงมาเพื่อเรา และจากภาพยนตร์ 500 เรื่องที่จะเข้าฉายในแต่ละปี มีเพียง 100 เรื่องเท่านั้นที่มีการบรรยายด้วยเสียง *... ไม่รู้ว่าลิซ่ารู้มั้ยว่าพ่อแม่ตาบอด? เฟอร์นันโดรู้สึกประหลาดใจ แต่เธอเข้าใจดีว่าการจะ "แสดง" บางอย่างให้พ่อแม่ได้รู้ เธอต้องเอามันมาไว้ในมือพวกเขา! 

* ตามสหพันธ์คนตาบอดและแอมบลิโอปแห่งฝรั่งเศส

ฉันกลายเป็นอัมพาตครึ่งซีก แต่สำหรับลูน่า ฉันเป็นพ่อเหมือนใคร!

โรเมน พ่อของลูน่า อายุ 7 ขวบ

ฉันประสบอุบัติเหตุจากการเล่นสกีในเดือนมกราคม 2012 คู่ของฉันตั้งครรภ์ได้สองเดือน เราอาศัยอยู่ที่ Haute Savoie ฉันเป็นนักดับเพลิงมืออาชีพและแข็งแรงมาก ฉันฝึกฮ็อกกี้น้ำแข็ง วิ่งเทรล นอกเหนือไปจากการเพาะกายที่นักผจญเพลิงคนใดคนหนึ่งต้องยอมจำนน ตอนที่เกิดอุบัติเหตุ ฉันมีหลุมดำ ตอนแรก แพทย์มักจะหลีกเลี่ยงอาการของฉัน จนกระทั่ง MRI ฉันรู้ว่าไขสันหลังได้รับความเสียหายจริงๆ ด้วยความตกใจ คอของฉันหักและกลายเป็นอัมพาตครึ่งซีก สำหรับคู่ของฉัน มันไม่ง่ายเลย เธอต้องไปทำงานที่โรงพยาบาลที่อยู่ห่างออกไปมากกว่าสองชั่วโมงหรือไปที่ศูนย์ฟื้นฟูสมรรถภาพ โชคดีที่ครอบครัวและเพื่อนของเราช่วยเราได้มาก รวมทั้งการเดินทางด้วย ฉันสามารถไปอัลตราซาวนด์ครั้งแรกได้ นี่เป็นครั้งแรกที่ฉันสามารถนั่งกึ่งนั่งได้โดยไม่ล้มลงในความมืด ฉันร้องไห้ตามอารมณ์ตลอดการสอบ สำหรับการฟื้นฟูสมรรถภาพ ข้าพเจ้าตั้งเป้าหมายที่จะกลับไปดูแลลูกสาวหลังคลอดให้ทันเวลา ฉันทำสำเร็จ… ภายในสามสัปดาห์!

“ฉันกำลังมองสิ่งต่าง ๆ ในด้านสว่าง”

ฉันสามารถเข้าร่วมการส่งมอบ ทีมงานสั่งให้เรายืดเหยียดตรงแบบตัวต่อตัวในท่ากึ่งนอนราบโดยการหนุนหมอน Luna ขึ้น เป็นหนึ่งในความทรงจำที่ดีที่สุดของฉัน! ที่บ้านค่อนข้างลำบาก: ฉันไม่สามารถเปลี่ยนหรืออาบน้ำให้เธอ ... แต่ฉันไปช่วยพี่เลี้ยงที่บ้านซึ่งฉันนั่งบนโซฟากับลูกสาวเป็นเวลาหนึ่งชั่วโมงจนกว่าแม่จะกลับมาในตอนเย็น . ทีละเล็กทีละน้อย ฉันได้รับในความเป็นอิสระ: ลูกสาวของฉันรับรู้บางสิ่งบางอย่าง เพราะเธอไม่ขยับเลยเมื่อฉันเปลี่ยนเธอ แม้ว่าจะใช้เวลา 15 นาทีก็ตาม! จากนั้นฉันก็ได้รถที่เหมาะสม ฉันกลับมาทำงานต่อในค่ายทหารสองปีหลังจากเกิดอุบัติเหตุ ที่หลังโต๊ะ เมื่อลูกสาวของเราอายุ 3 ขวบ เราเลิกกับแม่ของเธอ แต่เราก็อยู่กันด้วยดี เธอกลับมาที่ตูแรนที่เราอยู่ ฉันยังย้ายไปเลี้ยงลูน่าต่อไป และเราเลือกที่จะดูแลร่วมกัน ลูน่ารู้จักฉันด้วยความทุพพลภาพเท่านั้น สำหรับเธอ ฉันเป็นพ่อเหมือนใคร! ฉันยังคงท้าทายกีฬาดังที่แสดงในบัญชี IG * ของฉัน บางครั้งเธอก็แปลกใจกับหน้าตาของผู้คนบนท้องถนน แม้ว่าพวกเขาจะใจดีอยู่เสมอก็ตาม! การสมรู้ร่วมคิดของเรามีความสำคัญมาก ในแต่ละวัน ฉันชอบมองสิ่งต่างๆ ในแง่ดี: มีกิจกรรมมากมายที่ฉันสามารถปรับให้เข้ากับเธอได้ ช่วงเวลาที่เธอโปรดปราน? ในวันหยุดสุดสัปดาห์ เธอมีสิทธิ์ดูการ์ตูนเรื่องยาว เราทั้งคู่นั่งบนโซฟาเพื่อดูมัน! ”

*https://www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr

“เราต้องปรับอุปกรณ์ดูแลเด็กทั้งหมด “

Olivia อายุ 30 ปี ลูกสองคน Édouard อายุ 2 ขวบ และ Louise อายุ 3 เดือน

เมื่อข้าพเจ้าอายุได้ 18 ปี ในตอนเย็นของวันที่ 31 ธันวาคม ข้าพเจ้าประสบอุบัติเหตุ: ข้าพเจ้าล้มลงจากระเบียงที่ชั้นหนึ่งของเกสต์เฮาส์ในโอต-ซาวัว ฤดูใบไม้ร่วงหักกระดูกสันหลังของฉัน ไม่กี่วันหลังการรักษาในโรงพยาบาลในเจนีวา ฉันรู้ว่าฉันเป็นอัมพาตครึ่งซีกและจะไม่เดินอีกเลย อย่างไรก็ตาม โลกของฉันไม่ได้พังทลายลงเพราะฉันคาดการณ์ตัวเองถึงอนาคตในทันที ฉันจะเผชิญกับความท้าทายที่รอฉันอยู่ได้อย่างไร ในปีนั้น นอกเหนือจากการฟื้นฟูสมรรถภาพแล้ว ฉันยังเรียนหลักสูตรปีสุดท้ายและผ่านใบอนุญาตขับรถในรถยนต์ดัดแปลง ในเดือนมิถุนายน ฉันได้รับปริญญาตรีและตัดสินใจเรียนต่อที่เมือง Ile-de-France ซึ่งพี่สาวของฉันซึ่งมีอายุมากกว่า XNUMX ปี ได้เข้ามาตั้งรกราก ที่โรงเรียนกฎหมายที่ฉันพบคู่ของฉันซึ่งฉันอยู่ด้วยมาสิบสองปีแล้ว

เร็วมาก ลูกคนโตของฉันสามารถยืนขึ้นได้

เราตัดสินใจที่จะมีลูกคนแรกเมื่อสองอาชีพของเรามีเสถียรภาพไม่มากก็น้อย โชคดีของฉันคือการได้รับการติดตามตั้งแต่เริ่มต้นโดยสถาบัน Montsouris ซึ่งเชี่ยวชาญด้านการสนับสนุนคนพิการ สำหรับผู้หญิงคนอื่น มันไม่ง่ายขนาดนั้น! คุณแม่บางคนติดต่อฉันในบล็อกของฉันเพื่อบอกฉันว่าพวกเขาไม่สามารถได้รับประโยชน์จากการติดตามทางนรีเวชหรือมีอัลตราซาวนด์เพราะนรีแพทย์ของพวกเขาไม่มีตารางการลด! ในปี 2020 ฟังดูบ้า! เราต้องหาอุปกรณ์ดูแลเด็กที่เหมาะสม: สำหรับเตียง เราทำโมเดลยกสูงแบบสั่งทำพิเศษพร้อมประตูบานเลื่อน! ที่เหลือ เราก็หาโต๊ะเปลี่ยนเสื้อผ้าและอ่างอาบน้ำแบบลอยตัวที่ฉันสามารถไปอาบน้ำคนเดียวโดยใช้เก้าอี้นวมได้ ในช่วงแรกๆ ลูกคนโตของฉันสามารถยืนขึ้นเพื่อที่ฉันจะได้จับเขาได้ง่ายขึ้นหรือนั่งคนเดียวในคาร์ซีทของเขา แต่เนื่องจากเขาเป็นพี่ใหญ่และเข้าสู่ "สองสยอง" เขาจึงทำตัวเหมือนเด็กทุกคน เขาเก่งมากในการถูพื้นเวลาที่ฉันอยู่กับเขาและน้องสาวคนเล็กของเขาตามลำพังเพื่อที่ฉันจะได้จับเขาไม่ได้ รูปลักษณ์บนท้องถนนค่อนข้างมีเมตตา ฉันจำคำพูดที่ไม่น่าพอใจได้แม้ในขณะที่เคลื่อนไหวโดยสะพายเป้อุ้มเด็ก "ตัวใหญ่" และตัวเล็ก

สิ่งที่ยากที่สุดที่จะอยู่ด้วย: ความเฉยเมย!

ในทางกลับกัน ความเกียจคร้านของบางคนนั้นค่อนข้างยากที่จะอยู่ด้วยในชีวิตประจำวัน ทุกเช้าฉันต้องออกแต่เช้า 25 นาทีเพื่อไปเรือนเพาะชำซึ่งอยู่ห่างออกไปเพียง 6 นาทีโดยรถยนต์ เพราะพ่อแม่ที่ส่งลูกไปนั่งที่ผู้พิการ "แค่สองนาที" อย่างไรก็ตาม สถานที่แห่งนี้ไม่เพียงแต่ใกล้กว่าเท่านั้น แต่ยังกว้างกว่าอีกด้วย ถ้าเธองานยุ่ง ฉันไม่สามารถไปที่อื่นได้ เพราะฉันจะไม่มีที่ว่างให้ออกไป ทั้งรถเข็นและลูกๆ ของฉัน เธอมีความสำคัญสำหรับฉัน และฉันเองก็ต้องรีบไปทำงานแบบพวกเขาด้วย! แม้ว่าฉันจะพิการ ฉันก็ห้ามอะไรตัวเองไม่ได้ ในวันศุกร์ ฉันอยู่คนเดียวกับทั้งสองคน และพาพวกเขาไปที่ห้องสมุดสื่อ วันหยุดเราไปปั่นจักรยานกับครอบครัว ฉันมีจักรยานยนต์ดัดแปลงและคันใหญ่อยู่บนจักรยานทรงตัวของเขา มันเยี่ยมมาก ! “