พ่อแม่ของเด็กดาวน์ซินโดรม: ​​จะติดต่อใครเพื่อติดตามผล?

ว่าการประกาศของ การวินิจฉัยดาวน์ซินโดรม เกิดขึ้นระหว่างตั้งครรภ์หรือเกิด ผู้ปกครองของเด็กดาวน์ซินโดรมมักรายงานความรู้สึกเดียวกันของการละทิ้งและตกใจเมื่อประกาศคนพิการ. คำถามมากมายวนเวียนอยู่ในหัว โดยเฉพาะถ้าพวกเขาไม่คุ้นเคยกับดาวน์ซินโดรมหรือที่เรียกว่า ดาวน์ซินโดรม : ลูกจะมีความพิการระดับไหน? โรคนี้แสดงออกได้อย่างไรในแต่ละวัน? ผลกระทบต่อการพัฒนา ภาษา การขัดเกลาทางสังคมคืออะไร? โครงสร้างใดที่จะหันไปช่วยลูกของฉัน? ดาวน์ซินโดรมมีผลกระทบต่อสุขภาพของลูกหรือไม่?

เด็กที่ต้องติดตามและสนับสนุนมากขึ้น

ในขณะที่คนจำนวนมากที่มีกลุ่มอาการดาวน์มีระดับความเป็นอิสระในระดับหนึ่งในวัยผู้ใหญ่ จนถึงจุดที่บางครั้งสามารถอยู่คนเดียวได้ เด็กที่เป็นโรคดาวน์ต้องการการดูแลเป็นพิเศษ ให้เป็นอิสระมากที่สุดในภายหลัง.

ในระดับการแพทย์นั้น trisomy 21 ทำให้เกิดโรคหัวใจพิการแต่กำเนิดหรือความผิดปกติของหัวใจ เช่นเดียวกับความผิดปกติของระบบย่อยอาหาร หากโรคบางชนิดมีน้อยกว่าใน trisomy 21 (เช่น: ความดันโลหิตสูง, โรคหลอดเลือดสมอง, หรือเนื้องอกที่เป็นของแข็ง) ความผิดปกติของโครโมโซมนี้จะเพิ่มความเสี่ยงต่อโรคอื่นๆ เช่น hypothyroidism, epilepsy หรือ sleep apnea syndrome. การตรวจร่างกายอย่างครบถ้วนจึงเป็นสิ่งจำเป็นตั้งแต่แรกเกิด การตรวจร่างกาย และบ่อยครั้งมากขึ้นในช่วงชีวิต

เกี่ยวกับการพัฒนาทักษะยนต์ ภาษา และการสื่อสาร จำเป็นต้องมีการสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญหลายคน เพราะจะกระตุ้นเด็กและช่วยให้เขาพัฒนาเป็นอย่างดีที่สุด

นักกายภาพบำบัด นักกายภาพบำบัด หรือนักบำบัดการพูดจึงเป็นผู้เชี่ยวชาญที่เด็กที่มีอาการดาวน์อาจต้องพบเห็นเป็นประจำจึงจะก้าวหน้าได้

CAMSP สำหรับการสนับสนุนรายสัปดาห์

ทุกที่ในฝรั่งเศส มีโครงสร้างที่เชี่ยวชาญในการดูแลเด็กอายุ 0 ถึง 6 ปีที่มีความทุพพลภาพ ไม่ว่าจะเป็นความบกพร่องทางประสาทสัมผัส การเคลื่อนไหว หรือจิตใจ: CAMSP หรือศูนย์ปฏิบัติการทางการแพทย์และสังคมยุคแรกๆ มีศูนย์ประเภทนี้ 337 แห่งในประเทศรวมถึง 13 แห่งในต่างประเทศ CAMSP เหล่านี้ซึ่งมักติดตั้งในสถานที่ของโรงพยาบาลหรือในศูนย์เด็กเล็ก สามารถนำไปใช้ได้หลากหลายหรือเชี่ยวชาญในการช่วยเหลือเด็กที่มีความทุพพลภาพประเภทเดียวกัน

CAMSP ให้บริการดังต่อไปนี้:

• การตรวจหาความบกพร่องทางประสาทสัมผัส มอเตอร์ หรือจิตใจในระยะเริ่มต้น
• การรักษาผู้ป่วยนอกและการฟื้นฟูสมรรถภาพเด็กที่มีความบกพร่องทางประสาทสัมผัส การเคลื่อนไหว หรือทางจิต
• การดำเนินการป้องกันเฉพาะทาง
• คำแนะนำสำหรับครอบครัวที่อยู่ในความดูแลและการศึกษาเฉพาะทางตามเงื่อนไขของเด็กในระหว่างการปรึกษาหารือหรือที่บ้าน

กุมารแพทย์ นักกายภาพบำบัด นักบำบัดการพูด นักจิตบำบัด นักการศึกษา และนักจิตวิทยา เป็นอาชีพที่แตกต่างกันในแคมป์ จุดมุ่งหมายคือเพื่อส่งเสริมการปรับตัวทางสังคมและการศึกษาของเด็ก ไม่ว่าพวกเขาจะมีความทุพพลภาพในระดับใดก็ตาม ในมุมมองของความสามารถของเขา เด็กที่ติดตามภายใน CAMSP สามารถรวมเข้ากับระบบโรงเรียน หรือเด็กก่อนวัยเรียน (สถานรับเลี้ยงเด็ก สถานรับเลี้ยงเด็ก…) แบบคลาสสิกเต็มเวลาหรือนอกเวลา เมื่อเกิดการศึกษาของเด็ก จึงมีการจัดโครงการ Personal Schooling Project (PPS) ขึ้นเกี่ยวกับโรงเรียนที่เด็กอาจจะเข้าเรียน สำหรับ อำนวยความสะดวกในการรวมเด็กเข้าโรงเรียน, เจ้าหน้าที่ช่วยชีวิตในโรงเรียน (AVS) อาจต้องช่วยเหลือเด็กในชีวิตประจำวันในโรงเรียน

ผู้ปกครองทุกคนที่มีลูกอายุต่ำกว่า 6 ขวบที่มีความทุพพลภาพสามารถเข้าถึง CAMSP ได้โดยตรง โดยไม่ต้องพิสูจน์ความพิการของเด็ก ดังนั้นจึงสามารถทำได้ ติดต่อโครงสร้างที่ใกล้เคียงที่สุดโดยตรง.

การแทรกแซงทั้งหมดที่ดำเนินการโดย CAMSP ได้รับการคุ้มครองโดย Health Insurance. แคมป์ได้รับทุน 80% จากกองทุนประกันสุขภาพเบื้องต้น และ 20% โดยสภาทั่วไปที่พวกเขาพึ่งพา

อีกทางเลือกหนึ่งสำหรับการติดตามผลเด็กดาวน์ซินโดรมทุกสัปดาห์คือ ใช้ผู้เชี่ยวชาญเสรีนิยมซึ่งบางครั้งเป็นทางเลือกที่มีราคาแพงโดยค่าเริ่มต้นสำหรับผู้ปกครอง เนื่องจากไม่มีพื้นที่หรือ CAMSP ในบริเวณใกล้เคียง อย่าลังเลที่จะ เรียกสมาคมต่าง ๆ ที่มีอยู่รอบ trisomy 21เนื่องจากพวกเขาสามารถส่งต่อผู้ปกครองไปยังผู้เชี่ยวชาญที่แตกต่างกันในภูมิภาคของตนได้

การตรวจสอบที่แม่นยำและเชี่ยวชาญตลอดชีวิตที่นำเสนอโดยสถาบัน Lejeune

นอกเหนือจากการดูแลรายสัปดาห์แล้ว การดูแลที่ครอบคลุมมากขึ้นโดยผู้เชี่ยวชาญในดาวน์ซินโดรมอาจเป็นการรอบคอบถึง ประเมินความพิการของเด็กได้แม่นยำยิ่งขึ้น เพื่อให้ได้การวินิจฉัยที่ละเอียดยิ่งขึ้น ในประเทศฝรั่งเศส, สถาบันเลอเจิร์น เป็นสถานประกอบการหลักที่ให้การดูแลผู้ป่วยดาวน์อย่างครอบคลุม และสิ่งนี้ ตั้งแต่เกิดจนสิ้นชีวิตBy ทีมแพทย์เฉพาะทางสหสาขาวิชาชีพ, ตั้งแต่กุมารแพทย์ไปจนถึงผู้สูงอายุ via นักพันธุศาสตร์และกุมารแพทย์. มีการปรึกษาหารือกับผู้เชี่ยวชาญหลายคนในบางครั้ง เพื่อให้การวินิจฉัยสมบูรณ์แบบที่สุด

เพราะถ้าทุกคนที่มีดาวน์ซินโดรมมี “ยีนที่มากเกินไป” แต่ละคนมีวิธีของตัวเองในการสนับสนุนความผิดปกติทางพันธุกรรมนี้และมีความแปรปรวนอย่างมากในอาการจากคนสู่คน

« นอกเหนือจากการติดตามผลทางการแพทย์เป็นประจำ การตรวจประเมินที่สมบูรณ์อาจมีความเกี่ยวข้องในบางช่วงของชีวิต รวมถึงโดยเฉพาะ ส่วนประกอบภาษาและไซโครเมทริก », เราสามารถอ่านบนเว็บไซต์ของสถาบัน Lejeune ได้ไหม ” การประเมินเหล่านี้ ซึ่งโดยทั่วไปจะดำเนินการร่วมกับนักบำบัดการพูด นักประสาทวิทยา และแพทย์อย่างใกล้ชิด อาจเป็นประโยชน์สำหรับ แยกแยะทิศทางที่เหมาะสมกับผู้พิการทางสติปัญญามากที่สุดในช่วงเวลาสำคัญของชีวิต : การเข้าโรงเรียนอนุบาล, การเลือกปฐมนิเทศโรงเรียน, การเข้าสู่วัยผู้ใหญ่, การปฐมนิเทศทางวิชาชีพ, การเลือกที่อยู่อาศัยที่เหมาะสม, อายุ … ” ด้วยประสาทวิทยา จึงเหมาะสมอย่างยิ่งในการช่วยให้ผู้ปกครองตัดสินใจเลือกการศึกษาของบุตรได้อย่างถูกต้อง

« การให้คำปรึกษาแต่ละครั้งใช้เวลาหนึ่งชั่วโมงสำหรับ การสนทนาที่แท้จริงกับครอบครัว และเพื่อให้เชื่องผู้ป่วยที่บางครั้งกังวลมาก “, Véronique Bourgninaud เจ้าหน้าที่สื่อสารของสถาบัน Lejeune กล่าวเสริมว่า” นี่เป็นเวลาที่จำเป็นในการวินิจฉัยที่ดี ตั้งคำถามและตรวจทางคลินิกให้ลึกซึ้งยิ่งขึ้น ประเมินความต้องการและค้นหาวิธีแก้ปัญหาที่เป็นรูปธรรมสำหรับการดูแลที่ดีในแต่ละวัน นักสังคมสงเคราะห์ก็พร้อมที่จะช่วยเหลือผู้ปกครองของเด็กดาวน์ซินโดรมในขั้นตอนต่างๆ สำหรับ เวโรนีก บูร์กิโนด์ วิธีการทางการแพทย์นี้เป็นส่วนเสริมของการติดตามผลระดับภูมิภาคด้วย CAMSPและจดทะเบียนได้ตลอดชีพทำให้ผู้เชี่ยวชาญของสถาบันฯ ความรู้ระดับโลกเกี่ยวกับผู้คนและกลุ่มอาการของพวกเขา : กุมารแพทย์รู้ดีว่าลูกๆ ของเขาเป็นอย่างไร กุมารแพทย์รู้เรื่องราวทั้งหมดของบุคคลที่เขาต้อนรับ

สถาบัน Jérôme Lejeune เป็นสถาบันเอกชนที่ไม่แสวงหาผลกำไร สำหรับผู้ป่วย การปรึกษาหารือจึงครอบคลุมโดยประกันสุขภาพ เช่นเดียวกับในโรงพยาบาล

ที่มาและข้อมูลเพิ่มเติม:

• http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
• http://www.institutlejeune.org
• https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/